Tankar om vänskap och ensamhet i osynligheten...ackompanjerad med sommarens sista blommor.

Tankar om vänskap och ensamhet i osynligheten

 ...ackompanjerad med sommarens sista blommor.

  

  Idag är jag ledsen...det pendlar så mycket upp och ner, jag sörjer alla de förmågor jag förlorat liksom funktioner i min kropp såväl som kognitiva. Jag vet att det är en normal process i att förhålla sig till en kroniskt invalidiserande sjukdom, likväl gör det bara så ont.

Idag vill jag vara tydlig med en sak som plågar mig mycket! Såväl som med det som gläder mig mest! På grund av den extrema tröttheten av sjukdomen och dem bristande kognitiva förmågorna så mäktar jag med ytterst få initiativ. Allt tar enorm kraft av mig som inte en frisk människa ens tänker på; att äta, gå, duscha, läsa, skriva, olika ljud, konstgjort ljus, dofter, solljus, att lyssna, att titta, att stå, se på TV, lyssna på musik, telefonsamtal är i princip omöjliga.

 

Inga blodprover kan visa att jag är sjuk, likväl har jag influensasymtom större delen av tiden och mår som ni andra gör den värsta dagen på influensan, när hjärnan är dimmig, varenda led och muskel värker, halsen svider, feber, illamående, yr, frossa...med skillnaden att det inte syns på mig. Jag får symtom från varje stort system i kroppen...jag orkar inte nämna mer, symtomen är så komplexa. Fattar inte själv hur det hela hänger ihop.

Men osynligheten är till min nackdel i kontakten med vården. Dem går efter devisen att det som inte syns finns inte. Jag blir inte tagen på allvar, inte trodd. Därför får jag inte heller någon ersättning nånstans ifrån som andra får när dem är sjuka. Jag får kämpa för varenda kontakt i vården och för att få symtomlindring. Det tar enormt på min lilla kraft och har gjort mig sämre senaste året. Jag hade ärligt talat trott att Sverige var bättre än så här. Istället jagar man oss kroniskt sjuka som kriminella som gjort något brott, som inte har någon egen talan. Ständigt misstänkliggjord och ifrågasatt. En man inte ens lyssnar till. Bara en i statistiken och en "potensiell fuskare". Hur känns det? Jag tror ni kan gissa....

En vända in på Maxi för att handla några varor får mig sängbunden i en vecka efteråt. Att åka längre sträckor än 5 mil oberoende av transportmedel, gör mig dålig i cirka en månad efteråt. Risken är stor att den permanentas vid så stora påfrestningar. Jag har därför inte träffat min pappa på 2 år fast han bara bor 15 mil bort. Han är 88 år, bor på ett hem och kan inte åka han heller. Kommer jag någonsin att träffa honom igen? Vet inte?! 

  Kommer jag att träffa mina vänner mer? Ja, troligen bara om dem tar kontakten för jag har tyvärr inte kraften till det. Men jag önskar ha vänskapen mer än något annat! Kan jag begära det? Nej, verkligen inte, likväl måste allt ske på mina premisser eftersom en enda liten sak kan slå ut mig helt. Jag saknar mina vänner. Bara en liten kommentar på Facebook från någon av mina gamla vänner skulle göra mig ofantligt glad, liksom från mina nya vänner så klart. Men dem gör det. Några rader med "Hur är det med dig? Tänker på dig..." typ. Just nu är det väldigt tyst och väldigt ensamt. Samtidigt vet jag vilka som ger en liten men personlig hälsning nån gång då och då. Dem värmer mitt hjärta och gör mig glad!

För... jag är ingen invalid, jag är inte min sjukdom, jag är inte någon man behöver vara rädd för. Jag är Karin mer än jag någonsin varit! Många pålagor har ramlat av som inte var jag, jag är mer rak och ärlig än tidigare, är inte längre rädd för att säga ifrån till dem som är över mig, och jag vägrar låta någon trampa på min personlighet och den jag är, jag hörs syns o tar plats, babblar en massa och har temperament som en italienare. Glad för det mesta, fnissig, svag för sötsaker och glittrande attiraljer, kreativ, inkännande, med stor portion av barnasinne kvar, tycker om att se välvårdad ut när jag ska träffa nån, (det syns mycket sällan på mig att jag är så sjuk. Bara lite när jag är trött och mår illa.) Envis på gott och ont. Ja ni vet ju!! ;-)) Extremt dålig på att hålla tider numera och att minnas det enklaste enkla men det kan jag väl leva med. Himmel vad mycket man kan leva med om man ger sig dän på det!!!

Jag vet också vad ME inte är, men många tycks inte veta det, speciellt inom vården; det är inte utbrändhet, inte depression, inte psykosomatiskt. Det är inte så att jag inte vill saker, eller inte är motiverad, men förmågan finns inte där som förut. Det är en neurologisk och immunologisk sjukdom. Man har ingen bot mot den men forskning pågår och mycket fler pengar behöver komma in för jag och tiotusentals (ca 40.000) bara i Sverige, önskar inget hellre än att få våra liv tillbaka. Och jag släpper aldrig taget om det hoppet!

Men det som är svårt att leva utan är vänskapsrelationerna, att veta att någon saknar mig, att någon vill träffa mig, att dem tycker att jag är någon som är värd några minuter av tiden det tar att skriva några ord eller några rader på Facebook. Veta att någon fortfarande tycker om mig. Att jag betyder något särskilt för någon efter all vänskap och inte är bortglömd. DET saknar jag.
Jag står ut med att ligga 20-22 tim/ dygn i sängen BARA JAG VET DETTA! Men jag kan inte begära det,  jag vill inte heller böna och be om det, jag kan bara ÖNSKA.....

KRAM till er alla! 

Karin