"Upp med hakan!"- trots allt!!!

"Upp med hakan!"
Ibland får man uppmuntra sig själv med detta, liksom andra naturligtvis...

Jag ljuger om jag skulle säga att det är lätt att leva med ME. Det är det verkligen inte!
Jag visste en del om sjukdomen innan jag fick den diagnosticerad, men ändå visste jag ingenting. Inte erfarenhetsmässigt och inte det jag vet idag.

Och inte hur fort jag skulle kunna försämras i den och att jag skulle bli så pass funktionsnedsatt att jag knappt kan gå mer än 100-200 meter förrän jag blir riktigt dålig och utslagen. 

Att jag skulle behöva en elmoped för att ta mig fram ute (vilken jag inte fått ännu men ivrigt hoppas på att snart få). 

Att vännerna skulle bli så tysta att jag undrar om jag verkligen haft några. 

Att jag inte längre kan gå till min älskade kyrka o gudstjänsterna där som ger sån frid och ro. 

Att inte kunna gå på bio för att ljudet är för högt, eller på musikkonsert eller teater, eller på en välbesökt restaurang därför att ljudnivån är för hög, där är mycket folk som pratar, för många intryck och musik som spelas hela tiden.

Att inte kunna åka hem till mina föräldrar och hälsa på trots att det bara är 15 mil enkel resa dit. Därför har jag inte träffat dem på två år.

 Att inte orka duscha mer än var 3:e vecka därför att jag är så dåligt att jag håller på att svimma då och ligger utslagen resten av dagen.

Att inte orka följa med på små utflykter eller besöka vänner mer än väldigt sällan.

Att inte orka gå ut med hundarna längre.
Att inte orka laga mat, städa, handla, eller pynta som jag gjort tidigare till olika högtider.

 

Att vara så trött hela tiden att jag nästan kan somna stående och till och med på toaletten.
Att aldrig kunna sova mer än 2-4 tim på natten, även om jag inte sovit på dagen.
Att vara så slut så att jag på allvar tror att jag är döende. 

Att inte bli trodd att jag är sjuk därför att det inte syns på utsidan, och få höra att det beror på att jag ser för fräsch ut, ser för glad ut, uttrycker mig för väl, skriver för välformulerat, har ögonkontakt och ger gensvar. Men måste jag bli dum i huvudet för att myndigheterna ska tro att jag är sjuk, (läs Försäkringskassan o dess läkare och handläggare?)
Skulle kunna skriva massor till men orkar inte det heller.
 

  Jag har så många drömmar, tankar, ideer, så mycket jag vill göra och uppleva och se.
Vad av detta ska jag ha möjlighet till? Kommer det vara något överhuvudtaget?
Det är svårt att se idag, när bara en vända till köket och att sortera posten får mig att bli så trött att jag måste in och sova och jag får sjukdomskänslor som vid värsta influensan. 
Hur ska jag orka? Hur ska jag kunna göra något som helst? 
Till och med tänka och känna tar på krafterna...

 

 Jag känner det ofta som att livet bara rinner iväg för mig. 
Livet finns där utanför mitt sovrumsfönster men jag är inte en del av det. 
För mig är varje dag likadan. Äta lite, se ett eller ett par TV-program i olika omgångar och dessemellan vila eller sova. Ibland ovanpå sängen eller i soffan, men ofta i sängen. Gosa lite med hundarna och katten. Jag orkar inte ens klä på mig många gånger utan går i pyjamas/nattlinne hela dagen.
 

Det är då jag blir ledsen, gråter mycket, sörjer över allt jag förlorat och till slut får säga till mig själv "Upp med hakan Karin". Du är inte död, du är kvar i livet även om du saknar dess uttryck. Du har en underbar man som älskar dig och tar hand om dig så väl, underbara djur som ger dig glädje, och nyfunna vänner på FB att kommunicera med. Och någon gång då och då är du piggare så att du orkar gå en liten runda på stan eller fika på ett café en stund. Lyft på hakan Karin. Allt är inte kört! En dag finns kanske ett botemedel mot sjukdomen? 

 Jag får bara inte ge upp. Jag får hitta alla de små glädjeämnena som finns i min närhet.

En god latte, en fågel som sätter sig på fönsterbläcket och kvittrar, solen som skiner en dag när det regnat många dagar eller doften av en vacker blomma, eller en liten oväntad present.
Och mitt skapande, tillfällena jag är lite piggare och kan fota ute och det roliga arbetet med att redigera bilderna efteråt och lägga ut dem så andra kan få bli glada utav dem. Hoppas jag i varje fall ;-). Det är tanken.

Livet är ibland väldigt otydligt,som ett tryck på en textil eller ett suddigt foto.

Även om framtiden ter sig otydlig, så finns nuet och nu kan jag alltid uppskatta något litet men jag får också sörja, vara ledsen och gråta tills inga tårar finns kvar. Det är en del av livet det med och att vara människa. Oavsett om man är sjuk eller frisk.
Upp med hakan!

Ha en riktigt fin dag var och en utav er och TACK för att ni tittar inom här. 
Det betyder oerhört mycket för mig!