"Att överleva ett inte...och bearbeta igen...och så gråta"

 

 "Genomlyst"
*

Det som driver mig framåt är min inneboende kreativitet och skaparglädje.
Därför, i brist på andra motiv, har jag fotat vad som fanns tillgängligt hemma just nu
experimenterat med ljus, kontrast och beskärning.
 Glädjen kommer ganska omgående!
Slängt ut första ordet jag kommit att tänka på när jag såg bilderna här.
Det har inte med texten runt om att göra.
Men jag har skapat och experimenterat!
Texterna som vanligt för långa...
Besök vid klagomuren eller djupare behov?
Det är mina uttryck och mina bilder, mitt skapande.
Det är överlevnad! Att överleva ett liv som är fullt av "inten"

*
Åter och åter tala om hur det är,
Låta det sjunka in, för att inte leva i en livslögn om att allt är bra
men utan att förlora hoppet
Vissa tycker kanske dem är vid klagomuren...
Men, lite djupare än så är bakom. Försök att försöka få andra att förstå
var jag numera är med mitt liv någonstans
för det går inte att relatera som att inget har hänt
eller utifrån hur det var förut.
Jag söker inte medömkan, men acceptans.
Att fortsätta bli älskad trots.....och med....!
Bli sedd och inte gömmas bakom en sjukdom och glömmas
men förstå hur min vardag numera ser ut och fungerar för att se och förstå mig.
Det är bearbetning!
 Främst för mig men också i visst mått för dig!
Om du vill?
*

Känna, minnas, vilja, drömma men inte kunna utföra en bråkdel
av det jag gjorde förr och det jag sett fram emot.
 Inte ens rutinerna i min vardag i mitt hem.
Livet har inte bara reducerats(gjorts mindre men mer koncentrerat)
men tyvärr också stympats här och där och försvunnit.
Det är sorg, det ger gråt!
Mycket gråt!
*

"Krispigt"

"Navelskåderi eller vad?"
*

Jag hade aldrig i min vildaste fantasi, kunnat föreställa mig

att jag skulle komma att leva som i "husarrest" på grund av en sjukdom.
ME, kort och konsist, men desto mycket mer komplext, okänt och oaccepterat
och lite forskat på därför att pengar saknas.
Läkarna fnyser åt den föraktfullt och säger "Attityddiagnos"
Andra läkare säger att det är "psykiskt"

Och jag undrar...sedan när klassar man något som psykiskt

som har 100% fysiska symtom och 0% psykiska symtom?

"Det innersta"
*
Den är inte lätt att leva med...
Att alltid känna sig sjuk, riktigt sjuk, som att ha influensan

frossbrytningar ena stunden, svettas andra stunden.
Halsont, svullna lymfkörtlar, sveda i ögonen, dimsyn, småfebrig
sjuklig och extrem kraftlöshet och utmattning.
En dag förra veckan var jag så slut, så jag kände det som att jag
inte ens orkade andas.
Men andas kan man ju inte bara sluta göra.
Men jag undrade då om det är så här det känns att dö
eller vara nära döden...? Bara att plötsligt släppa taget, inte orka mer rent fysiskt.

"Öppen för... "

Att aldrig kunna planera något säkert därför att allt beror på
nuet och minuterna, vad jag klarar. Hur mycket jag vilat i veckan
och en osäkerhet på när en aktivitets konsekvens för några dagar sedan,
ska slå tillbaka eller om?
Hoppas att jag slipper men inse att det är millimeter som gäller
när ME´n hunnit bli svår.
Likväl ibland gå miltals utanför ramarna därför att jag
inte lärt mig millimeternas konst.
Och sedan ligga under täcket en vecka utan att gå upp.
Hålla sig tills man bara måste stappla ut till toan 3 meter från sängen
och känna det som att jag håller på att kollapsa och dö!
Inte kunna ta bussen över till en kompis lite spontant
därför att tröttheten slår till av alla intryck utanför och i bussen och då kan jag
 ibland inte hålla mig på benen, allt snurrar och jag blir kallsvettig och svimfärdig.
Är beroende av bil för marginalernas skull.
Men även det är ett osäkert kort.
Inte träffat mamma och pappa på över 2 år därför att jag  inte längre klarar att åka 12-15 mil
enkel resa, vare sig med bil, tåg eller buss. 3-5 mil som längst.
Pappa bor på äldreboende, fyller 88 år i år.
Han kan ej heller resa eller gå och har inte råd att ha telefon inkopplad.
Kommer jag någonsin mer att träffa honom?
Vill inte klaga....men...
Kan du förstå lite hur det kan kännas
och varför ensamhet och icke-relationer smärtar så?

"Ståndare och pasteller"
*
Yr, svimfärdig, andnöd, darrig och skakig i kroppen

bultande smärta som att man blivit överkörd av en ångvält, ibland ilande nervsmärtor,
som minst som kraftig träningsvärk.

Sömnlöshet, vilja sova men inte kunna.

Alla varianter av sömntabletter är för länge sedan utprovade utan att fungera

liksom alla goda råd o tips

Ni vet...svalt sovrum, inte äta efter klockan 18.00
Lägga sig innan 22.00 för att inte missa sömntåget
Meditation, nervarvning, stillhet och ro innan sänggåendet
Kroppen skriker; jag vill sova, ögonen är tunga och svider, sömniga
Lägger mig, vrider på mig, än hit än dit

Värmer mjölk och dricker, öppnar fönster
Likväl klarvaken, men ändock sömnig
 Få ihop det den som kan...?
Trött på dagen...somnar 2-3 tim sedan vill inte kroppen mer.
Som värsta pensionären om ni ursäktar?
Konstant överhettning och stresspåslag utan att kunna stoppa det inuti
vare sig med ren skär vilja eller terapier.
Låta det ha sin gång fast samhället inte accepterar detta, utan att straffa mig
Straffet; Ingen ersättning=inga pengar, ingen hjälp, föraktfullt bemötande,
alltid misstros och behandlas som fuskare och brottsling. Överlägsna nedlåtande
attityder utan en gnutta empati. Detta gäller givetvis Försäkringskassan
som ska hjälpa och stötta människor när speciellt utsatta krislägen uppstår.
Som långvarig eller kronisk sjukdom, funktionsnedsättningar för att nu bara
ta två exempel från mitt liv, men  tyvärr är oändligt många andras liv och vardag också.
Som jag och vi betalat full skatt för i alla år.
Jo visst? Vilken försäkring?
Går detta att förstå?
Vill någon förstå?
Vill någon hjälpa? Ja, dem finns! TACK,ohh TACK!
Ändå, det räcker inte till...
livet har satts på ända, för mig och därmed min familj
och många många fler.

"En kronjuvel"

*

Aldrig kunna passa tider, för hjärnan vill inte gå i det tempo jag vill
Inte minnas namn, ord, vad vi precis talat om för 15 sekunder sedan.
Bli desorienterad o förvirrad rätt vad det är, man bara en halv minut eller så
Ljudkänslig, TV:n på lägsta volym, öronproppar utomhus
Ljuskänslig; allt skär i ögonen tom en molnig dag, fram med solbrillorna
Dra för gardiner, persienner, annars kan jag inte vila.
Ligga, ligga och åter ligga, under täcket i sängen
På soffan under en filt.
22-24 timmar/ dygn när jag mår dåligt
20-22 timmar/dygn när jag mår bättre.
Vecka efter vecka, månad efter månad, år...
Svårt att förstå, men inget annat alternativ finns.

"Med värme bakom"
*
Vilja tvätta, orka laga mat, handla, städa, fylla diskmaskin
men inte orka, inte kunna. Inte ens orka ta på mig mascara
Bli alldeles matt och stum i armen av att borsta tänderna
Duscha, ve och fasa; dålig resten av dagen och sängliggande
Samma sak med att tvätta av sig o få på sig kläder
Därför blir det många dagar i pyjamas
Mjölksyra i armen bara av att lyfta ner en mugg från skåpet.
Vilja träna, röra på mig, motionera, hålla mig i form.
Totalförbud från specialistläkare på ME. Då försämras jag och
kan riskera att det blir permanent  svårt nedsatt.
Men varmvattenbassäng? Inte simma, inte promenera där, bara sitta i.
Minimala rörelser av sjukgymnast för att öka rörlighet och balans.
Som läkaren sa; Så du själv kan ta dig upp från golvet som äldre
om du skulle ramla.
Rakt på sak; inga framtidsutsikter att bli frisk
med mer än forskarna finner ett botemedel.
Möjligen kunna bli något litet bättre.
Aldrig i stånd att arbeta igen! Och jag som vill så mycket!
Tusen ideer...

"Gott att vara"
*
Klagar jag? Vill bara möta lite förståelse och acceptans.
Jag vill ej detta!
Slippa tystnad, frågetecken, misstänksamhet, rädsla.
Om jag inte är rädd, varför måste du då vara det?
Vad håller dig borta från mig?
Varför frågar aldrig en enda person
hur jag mår, hur jag har det?
Jag skrattar, jag ler, jag skämtar, jag är inte farlig.
Jag är inte min sjukdom, men jag är sjuk.

 

"Hyacintfladder och väldoft"

*
Gå ut en runda med hunden men bli dålig och få andnöd och sjukdomskänslor 

efter 100 meter. Trotsa och gå längre och jag rasar ihop.
Samma sak i matvaruaffären...
För mycket intryck, ljud, rörelser, människor, text, priser, färger, varor
pipande, annonserande, och gå och gå och gå för att nå till mjölken
Inte kunna bära en kasse, tar drabanten med men kan knappt dra den
Tar bilen, men får inte upp den i den heller.
Endast kunna bära en eller två små saker med armarna hängande neråt
inte i famnen.
Längtar till att få en elrullstol, eller ja; en elscooter.
Den får jag köra med i affärer.
Äntligen kunna göra något litet, kunna ta mig ut.
Njuta av natur, fota, rasta hunden, handla lite, se mer än fyra väggar
 och en parkeringsplats utanför.
Få lite oberoende och spontanitet.
Om nu bara byråkraterna kan göra sin del i detta,
arbetsterapeut få tid att ringa och boka besök, få intyg
från läkare för detta.
Längtar så....måtte det bli före sommaren!

"Skavanker"
*
Huvudvärk, huvudvärk och ilande huvudvärk
Pressande huvudvärk, stel i käkar, hals och nacke, inte orka tugga
Stå upp endast korta små stunder, måste ligga för att inte trilla av kraftlöshet och trötthet
Illamående, svimningskänslor
Frysa och vara iskall innifrån, men ändå vara varm.
Kall om fötter och händer andra stunder trots ullstrumpor, yllestövlar
tröjor, mössor, vantar, ute och inne.
1000 konstiga symtom från kroppens alla stora system.
Tala om systemfel!
Kan någon omformatera mig please, och skapa mer livsutrymme?
Diskdefragmentering duger också...glad för lilla minsta.

"Under tulpanernas kronblad"
*
Inte kunna tala i telefon, därför att hjärnan låser sig när jag inte ser personen

jag talar mig. Det blir bara tomt.
Inte orka ta initiativ till någonting, vilja en massa, men inte orka
Boka av, boka om och ställa in.
Tystnad, tystnad, ensamhet. Var är vännerna?
Ett sms, ett kort, en rad på mailen, en blomma, ett spontant besök eller
"Jag har läst om din sjukdom", "jag läser det du skriver", "vill att du ska veta att jag tänker på dig"
Längtar så...tala med mig men behandla mig inte som luft!
Jag finns, trots att jag inte syns och hörs så mycket.
Betyder jag något för dig?
Ska sjukdom få hålla borta vänskap och dialog?
Jag förväntas ta kontakt. Jag är så utmattad att initiativ inte existerar.
Umgås en stund, sen kommer trötthet o andnöd, tankarna blir tröga
denna ständiga hjärndimma och tröghet i tankar.
Jag saknar dig, det är därför jag skriver, förklarar...hoppas du vill läsa,
ger dig tid att läsa...
Vill bli inräknad i "gänget", sedd för den jag är och inte för den sjukdom
och funktionsnedsättningar jag har.
Lyssnad på, för jag har ett och annat bra då och då som är
värt att lyssnas på, precis som du.
Till för varandra, med glädje och med det lilla vi förmår.


"Fokus på hyacint"
*
Jag är social, kvicktänkt, intelligent, kreativ, noggrann, planerande, initiativrik,
mångsidig, problemlösande, glad...
Dvs i mitt ursprung, bakom sjukdomen, innan sjukdomen. Vad finns kvar? Lite...
Jo jag är glad! Rätt ofta. Sån är jag.
För glad, för fräsch, för välskrivande, samlad, högljudd, gestikulerande, pratande

för att vara sjuk, åtminstone enligt FK och dess utredare.
arbetsförmåga, ej nedsatt med ens 25%...det trummas in i mig i Försäkringskassans
alla avslag. Tror ni jag är så dum att jag tror på era lögner.
Nej men som vanligt ser ni bara till ert eget bästa!
AF å sin sida har gjort en extra lång arbetsprövning på mig; 15 månader
och funnit noll arbetsförmåga, trots kravlöshet, flexibilitet i tider, dagar, uppgifter, allt som
tänkas kan. Med respekt och förståelse och empati och öppna sinnen!
Tacksam för dessa olika handläggare jag haft där. TACK från hjärtat!

"Stå rak"
*
Brister på olika saker i kroppen, kroniskt medicinerande
Högkostnadskort men hälften räknas inte in...
Indragen sjukpenning, inget från socialen då jag är gift.
Leva på en lön, med studieskulder, andra skulder, många räkningar
Aldrig få ihop det, vilken räkning ska vi skippa denna gången?
Inte kunna köpa kläder, skor, klippa håret, nytt till hemmet, ytterplagg
utan att någon skänker en gåva.
Gnäll? Nej, men vill heller inte behöva skämmas för att jag inte kan ge
och bjuda så mycket som jag egentligen önskar.
Jag är inte snål, men har ont om pengar.
Varje krona ska vändas på, helst flera gånger om.

"Inblick"
*
Nej visst ja, jag är ju frisk, ingen nedsatt arbetsförmåga
Det är FK ord! Du kan jobba, och dina läkares intyg struntar vi i...
Attityddiagnos, psykisk sjukdom, anpassningsstörning...
men det är inget fel på mig.
Inga objektiva symtom, bara subjektiva.
En jurist har jag anlitat
FK böjer sig inte trots 16 A4-sidor med prejudicerande fall i domstol.
Ja dem får ju inte tappa ansiktet.
Bättre att jag tappar kraften och hälsan...
Förvaltningsrätten nästa!
Väntetid...allt från 6 mån efter överklagan kommit in.
Just nu har juristen fullhopat. Väntetid där också.
Kämpa på, köpa rabatterat, med kuponger, lägsta kvalitet för att få det att gå runt.
Ekologiskt; gärna, men har inte råd med extrakostnaden just nu.
Vissa saker går inte! Till slut har man dragit in på alla millimeter så inget mer kan dras in.


"Söt och varm"
*
Men jag ligger här hemma i tystnaden...
Och är sjuk, allt för sjuk för att kunna jobba
För sjuk för att kunna göra det mesta i hem och vardag
Liggandes, liggandes, blundandes, värkandes,
Isolering, fyra väggar, ensamhet, tårar då och då.
Tungt, nedstämmande, deprimerande...
Sorg att ha mist mitt liv, mina funktioner, mina drömmars uppfyllelse,
mina vänner, men ha massor av vilja kvar, men ingen ork, inte minsta ork.
Ge upp???

"Tydlig men skör"
*
Nej aldrig! Hoppet finns, hoppet vårdas...acceptera men aldrig ge upp.
Kraft att fortsätta...hur får jag det?
Ytterst av den högste och mäktigaste
men därefter från min man, från min hund, från mitt skapande.

"Skuggorna är inte allt"
*
Men glad för livet i sig själv, för dess detaljer;
fågelkvitter ute, solsken, en kopp gott kaffe, leenden från hunden,
skön säng att ligga i, FB och cyberrymd så jag vet något om min omvärld,
får vänner jag aldrig träffat, skrattar, ler, fnissar...
Tacksam för smiliesgubbar, och leenden från okända utanför trädgårdsstaketet.
Njuter av cremebullen från grannområdets konditori, och tusen gånger om min
Kajsastumpa, vid min sida dygnet runt.
Glädjen när min man kommer hem o jag får träffa en levande person, den mest
omtänksamma, älskande och tålmodiga man på denna planet.
DU ÄR BÄST!!!

"Levande, skimrande"
*
Fotograferande, redigerande, skrivande, utlopp
Livet finner sina rännilar ut och hoppet sprider sig ut i varje
 kapillär i kropp och själ.
Glädjen, livsluften jag andas, hoppet.
Livet inifrån, förmågor, kreativitet i en rännilar.
Vem sa att det måste vara mycket?
Men det ger mycket!
DET är liv!

Njut av dagen! ;-)