DAGENS FOTO "Light from Heaven" samt Internationella dagen för ME.

DAGENS FOTO
"Light from Heaven"
Taken the 12th of May 2013

Var och en får tolka denna bilden som dem vill!

 Idag är det den internationella dagen för ME samt Fibromyalgi:

Thought for the (Awareness) Day:

Dr. Klimas:
My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty thanks to three decades of intense and excellent research and billions of dollars invested. Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families.
I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V.
https://www.facebook.com/cfsfacts/posts/10152808977770594

 Hellre HIV än ME, säger denna läkaren här, om han var tvungen att välja. I stort sett läggs inga pengar eller resurser för att underlätta livet för de som drabbats av ME/CFS. ME/CFS är en sjukdom som är lika funktionsnedsättande som AIDS, MS och cancerpatienter med cytostatikabehandling. Den involverar alla de stora systemen i kroppen. Likväl får inte ME-patienter dem resurser som patienterna i de andra grupperna får. Denna patientgrupp är en stor grupp av människor över hela världen, som forskningen och vården skiter i. ME-patienterna har ingen bot, inga specialistläkare att vända sig till, ingen på en vårdcentral som vet något om hur deras sjukdom fungerar...eller vilka läkemedel som är lämpliga. Många ME-patienter tål inte de vanliga medicinerna eller måste ha ytterst små doser.  

PÅ DENNA DAG FÖR ME-DRABBADE, SKÄNK GÄRNA EN SLANT SÅ ATT FORSKNING RUNT DENNA SJUKDOM KAN FORTSÄTTA!!!
*

FORSKNING 

I Sverige forskar man på Gottfrieskliniken, Mölndal; den enda specialistenheten för ME-drabbade i landet, där man diagnosticerar ME samt även Fibromyalgi och IBS. Sjukdomar som ofta hänger ihop. 

Dem är i stort behov av ekonomisk hjälp för att kunna fortsätta forska.

http://www.gottfriesclinic.com/forskning.html

*

BETECKNINGAR
Not. ME= Myalgisk Encefalomyelit
CFS= Cronic fatique syndrom (Internationellt ME/CFS)
Det är beteckningar för samma sjukdom. I Sverige använder vi oftast ME som beteckning
*

VILL DU LÄSA MER OM ME?

Vill du läsa mer om ME så hittar du länkar i vänsterspalten på min blogg.
*
BESTÄLLNING AV BOK
Jag har själv alldeles nyss läst ut denna boken och kan varmt rekommendera den!!!
För beställning av och information om boken Trött är fel ord - Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS, utgiven av RME 2011, gå till länk

Bokbeställningar görs via RME Väst:s webbshop http://www.rme-vast.se Pris: 130 kronor + porto. Förskottsbetalning via PayPal eller Payson.

 

FÖR ATT LÄSA UTDRAG UR BOKEN
SÅ KLICKA PÅ BILDEN PÅ BOKEN HÄR!

  TACK!

Kram!

Dagens Foto "Pacing och hundglädje"

DAGENS FOTO

 "Pacing och hundglädje" 

*
I eftermiddags kunde jag faktiskt inte låta bli 

att gå ut i trädgården i den varma solen 

och kratta löv! 

Inte bästa sysslan för mig med ME, 

men ibland måste jag bara få göra sånt 

som jag tycker så mycket om. 

Det är en ren LYCKA när jag har städat i trädgården, 

krattat bort löven från rabatterna 

och samlat ihop den stora Kärleksörtens

 många kvistar som Kajsa glatt tuggade av i höstas 

och spred runt i hela trädgården, 

 att "se" trädgården igen 

och alla de små skotten av olika lökar 

och perenner försiktigt titta fram ur jorden.

Nåväl, hade jag gjort hela krattandet i ett svep 

så hade jag definitivt mått sämre ikväll 

och morgondagen vill jag inte alls tänka på då. 

Nu beslöt jag mig för att tillämpa "pacing", 

balans mellan vila och aktivitet. 

Jag bedömde att jag skulle klara 10 min LUGNT krattande, 

och därefter vila 5-6 min. 

Så gjorde jag tre gånger och efter 45 min 

hade min lilla trädgård fått en ansiktslyftning. 

Okej, jag hade mer ont i kroppen 

och armarna var som överkokt spagetti, 

men det finns ingenting en kropp med Fibromyalgi 

och ME inte märker av. Så är det bara. 

Det är utmattningen följande dagar 

som är det mest förödande. 

Den hoppas jag ha kunnat minska 

genom att tillämpa pacing idag. 

Det lär jag märka imorgon. 

Kanske inser jag då att 10 minuters krattning 

var för lång tid nu, och får då dra ner aktiviteten 

till mindre tid och vice versa 

om det skulle visa sig vara så.

Min rara man samlade i alla fall upp mina lövhögar 

och bar bort dem till komposten 

och sedan satte vi oss i solen och åt varsin skål med glass. 

Kissen sträckte ut sig på de varma stenplattorna 

som nu var i skugga och Kajsa låg på gräset 

nedanför mina fötter och sken i kapp med solen. 

Det finns inget som hon älskar så mycket 

som när HELA familjen är samlad, 

dvs inkl. kissen. 

Då är hon såå glad och strålar hela hon. 

Flocken är på sin plats och vallhunden njuter! :-)

 *

*

Kram!