Leva och uppleva, trots allt!

Nu var det tredje året jag satt mig för 

att verkligen få en bild med ett "hav" av vitsippor på.
Jag har fotat vitsippor förra året, men ingen bild

där det är ett stort fält med bara vitsippor.

Blev det så? 

Nix, för detta år ville inte kroppen ta mig ut i tid

för att kunna fota. Så kan det vara.

Så kanske nästa vår istället? 

Det blev dock en bild på en liten dunge vitsippor, 

belysta av solen och även om jag bara såg dem bakifrån 

så föreställde jag mig hur dem njöt 

av att känna den varma solen mot sina kronblad 

och hur det gjorde att de lyste vitare än någonsin! 

Den ljumma vinden fick dem att vaja

som om de dansade av glädje!

Baksidan av dem var lika vacker 

även om de hade sina skönhetsfläckar

 men är det inte så livet är? 

Vi föds inte perfekta in i ett retuscherat liv och värld

 och vi är dem vi är med både förmågor och brister,

 men att få LEVA o UPPLEVA de goda stunderna

 är värt allt o hjälper mig igenom den tuffa vardagen. 

Livet är fantastiskt, oavsett!!!

Och detta fick jag påminna mig själv om idag

när jag muttrande över regnet och den uteblivna solen, 

och att jag behöver slänga ut fröer i rabatten nu

för att få några sommarblommor,

men att det inte går om det ideliga regnandet hela tiden

smattrar mot jorden och bildar små pölar

vari fröna skulle ligga och plaska

för att sedan växa upp likt tuvor

på ett övergivet sommarställe.

Och att jag inte haft råd att klippa håret

sedan september månad, därför att

Försäkringskassan inte bedömer mig vara sjuk
och därmed inte vill ge mig ersättning,
trots dygnet runt-sängläge, smärtor och symtom

från alla de stora systemen i kroppen.
500 kr är mycket för en klippning, när man inte har någonting

och att bo i en stor stad är inte billigt.
Å andra sidan kommer jag ju inte utanför mitt hem

så ofta att så många hinner se eländet.

Eller att det idag är den 4:e i raden

när kroppen straffar mig för att jag fick några

timmars härlig gemenskap med en kär vän

jag inte hade träffat på snart ett år.
Men vi hade skoj, och det påminner jag mig om nu.

Liksom den vackra dungen av vitsippor jag såg 

för ett par veckor sedan, trots att jag inte fick

bilden med ett hav av vitsippor som jag egentligen

hade önskat mig. Dungen var vacker nog!

Det är så viktigt att påminna mig själv om dessa goda stunder,

för annars går det inte att leva med en sjukdom som ME.

För jag vill leva, även om det känns som att jag bara gör det

väldigt få och små stunder med denna sjukdom.
Men ändå, jag LEVER och jag njuter för fullt

i de ögonblick som är goda.
Och kan fortsätta göra det efteråt

med hjälp av mina foton.

Jag önskar er var och en att få njuta av goda ögonblick

var än ni är eller hur ni har det denna dag.

Det finns alltid små guldkorn att upptäcka

och bevara i sitt hjärta och kunna plocka fram
 när man som bäst behöver dem.

Vår och påsk...så snabbt den kom!

 

Plötsligt så är det påsk, och björkarna är utslagna, 

vitsippor, scillor och tulpaner blommar om vartannat och tillsammans, 

och solen syns lite oftare än vad vi varit vana vid på länge. 

Det är så välkommet, och visst blir man lite gladare och lättare till sinnes?

Allt går liksom lite lättare när man möter denna skönhet, och

förväntan pirrar inombords över en härlig och skön vår och sommar

som ligger framför.

Kajsa ville absolut ge en hälsning här i början av inlägget;

 

Jo, jag Kajsa och min familj 

önskar mamma Diva och pappa Oliwer, 

familjen på Busans, 

och alla hel- och halvsyskon, 

OCH 

alla mina goa kompisar och deras mattar och hussar, 

en riktigt mysig och GLAD PÅSK! 

Många nospussar!

 Jag har inte riktigt hängt med med mina bilder de senaste veckorna

så det får komma lite bakefter tills jag hinner ifatt. 

Men för en vecka sedan tog jag dessa fotona på Kajsa 

och la ut ett litet inlägg på FB.

Lördag 12 April 2014, strax innan kl.07.00:
"Min man har precis gått ut med Kajsa, vår hund, 

men är hemma igen efter fem minuter 

och tycker att jag ska följa med dem ut 

då det är magiskt vackert ute. 

Det har varit frost på natten 

och dimslöjor ligger över naturen, 

och allt glittrar i solljuset. 

Snabbt drar jag några kläder på mig, 

tar kameran över axeln och följer med, 

bara 100 meter bort...men tyvärr har dimmorna redan hunnit lätta, 

och är på väg bort men jag tar ändå lite kort i den vackra 

och något kyliga morgonen. 

Lite dimmor, frost och glitter ser jag.
På första bilden står Kajsa mitt i ett hav av solljus 

som strålar ner över henne. 

De små tusenskönorna är frostnupna 

och det doftar ljuvligt från den vita slånen överallt. 

Jag är så tacksam att jag mådde så pass bra 

att jag kunde följa med ut denna morgon. 

Det var väldigt länge sedan sist"

 Lite av dimslöjorna är kvar i luften och solen strålar

varmt mot Kajsa där hon sitter på gräsplanen.

 Dem små tusenskönorna har fått sig en rejäl

kalldusch och frostknäpp, men är lika söta ändå.

 Morgonen är kylig trots den intensiva solen

och Kajsas andedräkt bildar små moln runt omkring henne.

 Solen bryter fram snabbt och det blir lek, spring och bus

för Kajsa. Kamp-kluten har hon stolt lagt vid sina fötter.
Ohh, va det är härligt att börja morgonen så här!

 Överallt blommar slånen i stora som små buskage

och det doftar ljuvligt från de vita små blommorna.
Även dessa har som ett glasöverdrag på sig

efter nattens frost.

Vårstjärnorna tittar glatt och sött upp mot solen och mot mig!

Nu önskar jag er alla, kära bloggläsare och besökare

en riktigt skön och GLAD PÅSK!
Njut av våren och var rädda om varandra!

Små ljuvliga pastellfärgade och fladdrande penséer

Kära nån va ljuvligt det är med dessa vårdagar som varit.
Solen skiner, det är ljummet ute och äntligen kan man

se det spira för fullt i trädgården. 

 I söndags hade vi ett kärt par på besök.
Vänner som vi älskar och uppskattar så mycket!
Dem hade köpt med sig fyra rejäla krukor

med småblommiga penséer samt choklad.

 Gissa om jag blev glad!

Vår bil har krånglat och jag har därför inte 

kunnat köra iväg och köpa penséer som jag 

brukar göra varje år vid denna tiden.
Jag har brukat köpa storblommiga men nu

fick jag småblommiga, och fick reda på att dem

dessutom håller längre än de stora.
Det är roligt med variation, och det är härligt

att ha ett myller av små penséer i trädgården att njuta utav

Jag är så glad för dem. Dem är verkligen jättesöta!

 Jag planterade dem naturligtvis i en av mina fina 

gamla zinkbaljor och där gör dem sig jättefint.
Färgerna är precis dem jag älskar;
rosalila och ljust lilablå.

 Här har jag då tagit bilder är de två centimeter stora penséerna

för att visa dem lite bättre på nära håll.

Denna ljusblålila färg bara älskar jag!
Det är min absoluta favoritfärg och den är

så vacker på dessa små penséer!

Det är fascinerande att titta lite närmre på de små

fjärilsliknande och milt doftande skönheterna.

Dem är så fulländade!

Kan man annat än älska dem

och bara njuta när man tittar på dem?

Vi fick en Forsythiakvist också, och då var det inga

utav knopparna som hade slagit ut.

Enligt ett påstående så är det alltid påsk när dessa slår ut.

Men när jag tittade på kvisten så tänkte jag att den

kommer att slå ut när som helst.

Redan nästa dag var den utslagen.

Så jag gissar att det var avsett att gälla
planterad Forsythia utomhus i det påståendet.

I vart fall har vi inte påsk här i Sverige förrän

om en månad ungefär.

 Det är alltid lika roligt att titta på knoppar som sväller
och se hur dem öppnar sig och slår ut.
Det är något så vackert och sinnligt med det.
Livet går inte att stoppa.
Dess inneboende kraft är för stark.
Därför får vi vår om och om igen.
Det är den årstid jag tycker bäst om.
Allt är så skirt och vackert och doftar så gott.
Och det är så välkommet efter en lång

höst och vinter!

 På ett av Forsythians kronblad såg det ut som

små guldkorn som glimmade.
Min erfarenhet är att guldkornen i livet

hittar man där man minst förväntar sig det.
Det gör livet spännande och rikt.

 I rabatten kommer Kärleksörtens nya skott fram.
Efter nattens regn var dem fyllda med 

gnistrande vattendroppar

som blänkte som silver i solens sken.
Tyvärr var det svårt att återge det på bild.
Jag lyckades inte riktigt men ni får försöka

föreställa er det istället.

 Här ser vattendropparna mer ut som sammetslena stenar...

Här är väl det närmaste jag kommer med att återge det silvriga

även om det ser matt ut här.
Men ser ni hur vackert ett litet skott, bara cirka två centimeter

stort, kan vara när det fylls med vattendroppar?
Och dem söta små prickarna på bladen.

Igår fick jag ett ryck och utvidgade rabatterna

 på min redan lilla trädgårdstäppa. 

Jag skulle egentligen bara plocka fram alla stenar

jag lagt runt rabatterna då dem sjunkit ner i marken

och blivit övervuxna av gräs.

Men så började jag flytta ut dem lite,

och så lite till, och gräset är så mjukt och vått nu

att det bara var till att riva loss gräset i stora skikt. 

jag vill ha lite sommarängskänsla in i min täppa
så den bit jag utökat rabatten med vid rosorna
ska där sås diverse ängsblommor.

På bild 1och 3 är det ca 50 cm som jag breddat rabatten.
Jag har ritat vita pilar som visar vad jag breddat.
Bild 2. Där blev det ca 40 cm bredare.

Bild 4. Rabatten har varit rundad men har nu blivit

rektangulär istället på högersidan.
På bild 5 och 6 ser ni att den är rundad och där utökade jag 

med ca 20-30 cm.

Kajsa var förstås med mig ute i trädgården igår.

Hon låg och njöt och kom med jämna mellanrum

bort där jag satt och gjorde vid rabatterna och 

öste pussar över mig.

Hon är så söt lilla stumpan!

Jag vet att det inte är något för en stackars ME-kropp

att hålla på med, men jag kunde bara inte låta bli.
Det tog mig flera timmar, och när jag var klar

var jag som en potatissäck.
Kunde knappt röra mig på hela kvällen

för varje muskel skrek och ömmade.

Min man bannade mig lite men hade inget för det.
Jag är envis som en åsna när jag sätter den

sidan till och ville absolut inte sluta

när det bara var 50 cm kvar och jag var helt slut.
Jag ville se det färdigt!

Min trädgård har jag skapat från noll.
Det fanns bara en gräsmatta när vi flyttade hit utan
träd och växter.
jag bestämde mig för att göra den till en ljuvlig
romantisk trädgård, en mormorsträdgård.
Efter att vi har bott här fyra år så har den vuxit upp 

och blivit vacker och lummig.
Nu blir det femte sommaren vi kan njuta utav den.

Här ser ni trädgården för två somrar sedan.
Nu är den ännu lummigare och den redan

lilla grästäppan har blivit ännu mindre efter igår
och rabatterna ännu större och kommer att 

prunka fantastiskt i sommar av massor 

av olika slags blommor.
Ni får se foton på det då.

Ha nu en riktigt trevlig helg och njut av ledighet

och solen som ska kika fram åtminstone på lördagen.

"Livet känns påtagligt...av vår!"

Nu har vi haft tre dagar med sol och ljummet ute.
Livsandarna börjar väckas till liv!
Känslan att ta en kopp kaffe och en stol

med sig ut på lilla trädgårdstäppan

och sätta sig ner och njuta och känna

solens värmande strålar i ansiktet

är lika sagolik varje vår!

Ren och skär LYCKA faktiskt!
Och lyckan av att sedan sätta mina

händer i jorden och göra trädgårdsjobb

och låta dem blir bruna, som grädden på moset.

Lycka över att leva!

Ja, det tycker säkert dem små liven under jord också.
Det kryps, fladdras och kvittras runt om mig ute.
Glada småfåglar som dyker ner på marken

för att sedan flyga upp i trädet 

och mumsa på maten dem plockat,

glatt sjungande mellan tuggorna.

Ett och annat bi har också vaknat 

och är ute och flyger och kollar läget;

var där finns något att hämta.
Flitiga daggmaskar tittar upp ur jorden

 och visar att dem nu är igång och

hjälper mig att bereda jorden 

för en vacker blomning.
Jag är så tacksam för att dem vill vara

i min trädgård och arbeta!
 

Nyckelpigorna  ligger och drar sig,

iklädda sin röda rustning 

som glänser i solljuset.

  Dem väntar på att trupper

av löss ska göra entre,

redo att sedan glatt gå till matbordet.
Jag är dem evigt tacksamma!

Överallt tittar det nu fram perenner och vårblommor
Röda och gröna skott lyser i rabatten

och det är fyllt av glädje och lust att
kratta löv och rensa ogräs och få

välkomna skönheterna tillbaka!
Och bränna sig på en och annan nässla,

insekternas första näring

innan så många blommor

har hunnit att slå ut.

Jorden som varit det goda vintertäcket
luftas nu, vänds runt och blir lite lättare...
Vårpläden kommer fram!
Ännu ligger en del plantor

 och myser och drar sig
innan det är dags att kliva upp,
ut i ljuset och möta solens

varma välkomnande!

Och som den siste att glädja sig är vi 

du och jag, människorna...
Vi blir lika överraskade varje år!
Som att det är en ny företeelse.
I marken har det förberetts länge
Inga spontana ryck där inte!
Möjligen smyga fram lite försiktigt

och känna av temperaturen

precis vid "dörröppningen"...
Känna av draget där, temperaturen

om det är läge att gå ut.

Dessa små och trogna varelser,
växter, insekter, fåglar och andra djur,
blir jag lika glad åt att återse varje år.
Jag tycker alltid att blommorna är vackrare

än vad dem någonsin varit,

att jorden doftar så gott och friskt,

som ett täcke som skakas.

 Och dem små "arbetarna"

går, kryper och flyger med liv och lust

 till sina uppgifter.

Trädgårdslivet är igång!
Äntligen!

Det är uppståndelse på olika vis
och jag ÄLSKAR det!
Och själv njuter jag när jag rensar och påtar och

lägger mig sedan nöjd och trött ner i en solstol

och fortsätter att njuta!
Lycklig och tacksam för 

livet i livet!

Ta in våren med allt du har;
dra in luften i näsborrarna 

och känn hur frisk den är.
Sätt näsan nära till blomman och dofta.
Vad innehåller doften, kan du sätta ord på den?
Rör försiktigt vid blad och kronblad.

Dem är sammetslena, ömtåliga, mjuka, 

tåliga, smala, skrovliga, lena, fasta, tunna, kraftiga...
Vad känner dina fingrar?

Förundras hur vackert allting är 

sammansatt, matchat och koordinerat.

 

 Lyssna, lyssna, lyssna...;
Hör vinden som susar och

 vårstormen som dånar

Fåglar som kvittrar, och pratar

vissna blad som rasslar på sin väg bort

glada röster från människor och djur

Och för den modiga; 

smaka av späda blad på nyutslagna bokträd

och friska Harsyreblad på marken
Dofta på en Pensée om du aldrig gjort det förut
och känn den ljuvliga milda doften av vår.
Unna dig att njuta av våren med alla dina sinnen!

Nu önskar jag er var och en

en riktigt skön och avkopplande 

fortsättning på helgen!
Njut av det lilla...
av själva LIVET!

DAGENS FOTO "Som att dricka för mycket kaffe..."

När kameran börjar användas igen efter ett uppehåll, 

så blir det lite som att dricka kaffe 

när man inte fått det på ett tag...det smakar himmelskt! 

Och kanske dricker man lite för mycket 

för att det ska fortsätta vara den där himmelska upplevelsen. 

Det blev lite så med fotograferingen. 

Till slut tog jag vilket motiv som helst 

bara för glädjen över att fota igen, 

även om motiven inte var lika ljuvliga som de första, 

men dock en del av livet så därför får ett av dem vara med här. 

Snart kommer nyponet att ersättas av en ny lång stängel med stockrosor.

Foto: Ett visset nypon efter en Stockrosblomma.

 

DAGENS FOTO "Första fotot på länge..."

 Nu har det verkligen varit ett långt uppehåll 

med att lägga in spontanbilder...

men så har det inte funnits så mycket att fotografera, 

och jag har varit rätt dålig en lång tid nu. 

Men idag tog jag detta fotot 

på dessa ljuvliga minikrokus i trädgården. 

Dem lyste så vackert i den varma vårsolen idag. 

Vi har haft en underbar vårdag 

och jag kunde sitta utan jacka på mig 

o njuta av en kopp gott kaffe i solen! 

Min colliehund Kajsa låg i gräset 

och njöt av våren för fullt hon med.

Foto: Minikrokus i trädgården 

"Att överleva ett inte...och bearbeta igen...och så gråta"

 

 "Genomlyst"
*

Det som driver mig framåt är min inneboende kreativitet och skaparglädje.
Därför, i brist på andra motiv, har jag fotat vad som fanns tillgängligt hemma just nu
experimenterat med ljus, kontrast och beskärning.
 Glädjen kommer ganska omgående!
Slängt ut första ordet jag kommit att tänka på när jag såg bilderna här.
Det har inte med texten runt om att göra.
Men jag har skapat och experimenterat!
Texterna som vanligt för långa...
Besök vid klagomuren eller djupare behov?
Det är mina uttryck och mina bilder, mitt skapande.
Det är överlevnad! Att överleva ett liv som är fullt av "inten"

*
Åter och åter tala om hur det är,
Låta det sjunka in, för att inte leva i en livslögn om att allt är bra
men utan att förlora hoppet
Vissa tycker kanske dem är vid klagomuren...
Men, lite djupare än så är bakom. Försök att försöka få andra att förstå
var jag numera är med mitt liv någonstans
för det går inte att relatera som att inget har hänt
eller utifrån hur det var förut.
Jag söker inte medömkan, men acceptans.
Att fortsätta bli älskad trots.....och med....!
Bli sedd och inte gömmas bakom en sjukdom och glömmas
men förstå hur min vardag numera ser ut och fungerar för att se och förstå mig.
Det är bearbetning!
 Främst för mig men också i visst mått för dig!
Om du vill?
*

Känna, minnas, vilja, drömma men inte kunna utföra en bråkdel
av det jag gjorde förr och det jag sett fram emot.
 Inte ens rutinerna i min vardag i mitt hem.
Livet har inte bara reducerats(gjorts mindre men mer koncentrerat)
men tyvärr också stympats här och där och försvunnit.
Det är sorg, det ger gråt!
Mycket gråt!
*

"Krispigt"

"Navelskåderi eller vad?"
*

Jag hade aldrig i min vildaste fantasi, kunnat föreställa mig

att jag skulle komma att leva som i "husarrest" på grund av en sjukdom.
ME, kort och konsist, men desto mycket mer komplext, okänt och oaccepterat
och lite forskat på därför att pengar saknas.
Läkarna fnyser åt den föraktfullt och säger "Attityddiagnos"
Andra läkare säger att det är "psykiskt"

Och jag undrar...sedan när klassar man något som psykiskt

som har 100% fysiska symtom och 0% psykiska symtom?

"Det innersta"
*
Den är inte lätt att leva med...
Att alltid känna sig sjuk, riktigt sjuk, som att ha influensan

frossbrytningar ena stunden, svettas andra stunden.
Halsont, svullna lymfkörtlar, sveda i ögonen, dimsyn, småfebrig
sjuklig och extrem kraftlöshet och utmattning.
En dag förra veckan var jag så slut, så jag kände det som att jag
inte ens orkade andas.
Men andas kan man ju inte bara sluta göra.
Men jag undrade då om det är så här det känns att dö
eller vara nära döden...? Bara att plötsligt släppa taget, inte orka mer rent fysiskt.

"Öppen för... "

Att aldrig kunna planera något säkert därför att allt beror på
nuet och minuterna, vad jag klarar. Hur mycket jag vilat i veckan
och en osäkerhet på när en aktivitets konsekvens för några dagar sedan,
ska slå tillbaka eller om?
Hoppas att jag slipper men inse att det är millimeter som gäller
när ME´n hunnit bli svår.
Likväl ibland gå miltals utanför ramarna därför att jag
inte lärt mig millimeternas konst.
Och sedan ligga under täcket en vecka utan att gå upp.
Hålla sig tills man bara måste stappla ut till toan 3 meter från sängen
och känna det som att jag håller på att kollapsa och dö!
Inte kunna ta bussen över till en kompis lite spontant
därför att tröttheten slår till av alla intryck utanför och i bussen och då kan jag
 ibland inte hålla mig på benen, allt snurrar och jag blir kallsvettig och svimfärdig.
Är beroende av bil för marginalernas skull.
Men även det är ett osäkert kort.
Inte träffat mamma och pappa på över 2 år därför att jag  inte längre klarar att åka 12-15 mil
enkel resa, vare sig med bil, tåg eller buss. 3-5 mil som längst.
Pappa bor på äldreboende, fyller 88 år i år.
Han kan ej heller resa eller gå och har inte råd att ha telefon inkopplad.
Kommer jag någonsin mer att träffa honom?
Vill inte klaga....men...
Kan du förstå lite hur det kan kännas
och varför ensamhet och icke-relationer smärtar så?

"Ståndare och pasteller"
*
Yr, svimfärdig, andnöd, darrig och skakig i kroppen

bultande smärta som att man blivit överkörd av en ångvält, ibland ilande nervsmärtor,
som minst som kraftig träningsvärk.

Sömnlöshet, vilja sova men inte kunna.

Alla varianter av sömntabletter är för länge sedan utprovade utan att fungera

liksom alla goda råd o tips

Ni vet...svalt sovrum, inte äta efter klockan 18.00
Lägga sig innan 22.00 för att inte missa sömntåget
Meditation, nervarvning, stillhet och ro innan sänggåendet
Kroppen skriker; jag vill sova, ögonen är tunga och svider, sömniga
Lägger mig, vrider på mig, än hit än dit

Värmer mjölk och dricker, öppnar fönster
Likväl klarvaken, men ändock sömnig
 Få ihop det den som kan...?
Trött på dagen...somnar 2-3 tim sedan vill inte kroppen mer.
Som värsta pensionären om ni ursäktar?
Konstant överhettning och stresspåslag utan att kunna stoppa det inuti
vare sig med ren skär vilja eller terapier.
Låta det ha sin gång fast samhället inte accepterar detta, utan att straffa mig
Straffet; Ingen ersättning=inga pengar, ingen hjälp, föraktfullt bemötande,
alltid misstros och behandlas som fuskare och brottsling. Överlägsna nedlåtande
attityder utan en gnutta empati. Detta gäller givetvis Försäkringskassan
som ska hjälpa och stötta människor när speciellt utsatta krislägen uppstår.
Som långvarig eller kronisk sjukdom, funktionsnedsättningar för att nu bara
ta två exempel från mitt liv, men  tyvärr är oändligt många andras liv och vardag också.
Som jag och vi betalat full skatt för i alla år.
Jo visst? Vilken försäkring?
Går detta att förstå?
Vill någon förstå?
Vill någon hjälpa? Ja, dem finns! TACK,ohh TACK!
Ändå, det räcker inte till...
livet har satts på ända, för mig och därmed min familj
och många många fler.

"En kronjuvel"

*

Aldrig kunna passa tider, för hjärnan vill inte gå i det tempo jag vill
Inte minnas namn, ord, vad vi precis talat om för 15 sekunder sedan.
Bli desorienterad o förvirrad rätt vad det är, man bara en halv minut eller så
Ljudkänslig, TV:n på lägsta volym, öronproppar utomhus
Ljuskänslig; allt skär i ögonen tom en molnig dag, fram med solbrillorna
Dra för gardiner, persienner, annars kan jag inte vila.
Ligga, ligga och åter ligga, under täcket i sängen
På soffan under en filt.
22-24 timmar/ dygn när jag mår dåligt
20-22 timmar/dygn när jag mår bättre.
Vecka efter vecka, månad efter månad, år...
Svårt att förstå, men inget annat alternativ finns.

"Med värme bakom"
*
Vilja tvätta, orka laga mat, handla, städa, fylla diskmaskin
men inte orka, inte kunna. Inte ens orka ta på mig mascara
Bli alldeles matt och stum i armen av att borsta tänderna
Duscha, ve och fasa; dålig resten av dagen och sängliggande
Samma sak med att tvätta av sig o få på sig kläder
Därför blir det många dagar i pyjamas
Mjölksyra i armen bara av att lyfta ner en mugg från skåpet.
Vilja träna, röra på mig, motionera, hålla mig i form.
Totalförbud från specialistläkare på ME. Då försämras jag och
kan riskera att det blir permanent  svårt nedsatt.
Men varmvattenbassäng? Inte simma, inte promenera där, bara sitta i.
Minimala rörelser av sjukgymnast för att öka rörlighet och balans.
Som läkaren sa; Så du själv kan ta dig upp från golvet som äldre
om du skulle ramla.
Rakt på sak; inga framtidsutsikter att bli frisk
med mer än forskarna finner ett botemedel.
Möjligen kunna bli något litet bättre.
Aldrig i stånd att arbeta igen! Och jag som vill så mycket!
Tusen ideer...

"Gott att vara"
*
Klagar jag? Vill bara möta lite förståelse och acceptans.
Jag vill ej detta!
Slippa tystnad, frågetecken, misstänksamhet, rädsla.
Om jag inte är rädd, varför måste du då vara det?
Vad håller dig borta från mig?
Varför frågar aldrig en enda person
hur jag mår, hur jag har det?
Jag skrattar, jag ler, jag skämtar, jag är inte farlig.
Jag är inte min sjukdom, men jag är sjuk.

 

"Hyacintfladder och väldoft"

*
Gå ut en runda med hunden men bli dålig och få andnöd och sjukdomskänslor 

efter 100 meter. Trotsa och gå längre och jag rasar ihop.
Samma sak i matvaruaffären...
För mycket intryck, ljud, rörelser, människor, text, priser, färger, varor
pipande, annonserande, och gå och gå och gå för att nå till mjölken
Inte kunna bära en kasse, tar drabanten med men kan knappt dra den
Tar bilen, men får inte upp den i den heller.
Endast kunna bära en eller två små saker med armarna hängande neråt
inte i famnen.
Längtar till att få en elrullstol, eller ja; en elscooter.
Den får jag köra med i affärer.
Äntligen kunna göra något litet, kunna ta mig ut.
Njuta av natur, fota, rasta hunden, handla lite, se mer än fyra väggar
 och en parkeringsplats utanför.
Få lite oberoende och spontanitet.
Om nu bara byråkraterna kan göra sin del i detta,
arbetsterapeut få tid att ringa och boka besök, få intyg
från läkare för detta.
Längtar så....måtte det bli före sommaren!

"Skavanker"
*
Huvudvärk, huvudvärk och ilande huvudvärk
Pressande huvudvärk, stel i käkar, hals och nacke, inte orka tugga
Stå upp endast korta små stunder, måste ligga för att inte trilla av kraftlöshet och trötthet
Illamående, svimningskänslor
Frysa och vara iskall innifrån, men ändå vara varm.
Kall om fötter och händer andra stunder trots ullstrumpor, yllestövlar
tröjor, mössor, vantar, ute och inne.
1000 konstiga symtom från kroppens alla stora system.
Tala om systemfel!
Kan någon omformatera mig please, och skapa mer livsutrymme?
Diskdefragmentering duger också...glad för lilla minsta.

"Under tulpanernas kronblad"
*
Inte kunna tala i telefon, därför att hjärnan låser sig när jag inte ser personen

jag talar mig. Det blir bara tomt.
Inte orka ta initiativ till någonting, vilja en massa, men inte orka
Boka av, boka om och ställa in.
Tystnad, tystnad, ensamhet. Var är vännerna?
Ett sms, ett kort, en rad på mailen, en blomma, ett spontant besök eller
"Jag har läst om din sjukdom", "jag läser det du skriver", "vill att du ska veta att jag tänker på dig"
Längtar så...tala med mig men behandla mig inte som luft!
Jag finns, trots att jag inte syns och hörs så mycket.
Betyder jag något för dig?
Ska sjukdom få hålla borta vänskap och dialog?
Jag förväntas ta kontakt. Jag är så utmattad att initiativ inte existerar.
Umgås en stund, sen kommer trötthet o andnöd, tankarna blir tröga
denna ständiga hjärndimma och tröghet i tankar.
Jag saknar dig, det är därför jag skriver, förklarar...hoppas du vill läsa,
ger dig tid att läsa...
Vill bli inräknad i "gänget", sedd för den jag är och inte för den sjukdom
och funktionsnedsättningar jag har.
Lyssnad på, för jag har ett och annat bra då och då som är
värt att lyssnas på, precis som du.
Till för varandra, med glädje och med det lilla vi förmår.


"Fokus på hyacint"
*
Jag är social, kvicktänkt, intelligent, kreativ, noggrann, planerande, initiativrik,
mångsidig, problemlösande, glad...
Dvs i mitt ursprung, bakom sjukdomen, innan sjukdomen. Vad finns kvar? Lite...
Jo jag är glad! Rätt ofta. Sån är jag.
För glad, för fräsch, för välskrivande, samlad, högljudd, gestikulerande, pratande

för att vara sjuk, åtminstone enligt FK och dess utredare.
arbetsförmåga, ej nedsatt med ens 25%...det trummas in i mig i Försäkringskassans
alla avslag. Tror ni jag är så dum att jag tror på era lögner.
Nej men som vanligt ser ni bara till ert eget bästa!
AF å sin sida har gjort en extra lång arbetsprövning på mig; 15 månader
och funnit noll arbetsförmåga, trots kravlöshet, flexibilitet i tider, dagar, uppgifter, allt som
tänkas kan. Med respekt och förståelse och empati och öppna sinnen!
Tacksam för dessa olika handläggare jag haft där. TACK från hjärtat!

"Stå rak"
*
Brister på olika saker i kroppen, kroniskt medicinerande
Högkostnadskort men hälften räknas inte in...
Indragen sjukpenning, inget från socialen då jag är gift.
Leva på en lön, med studieskulder, andra skulder, många räkningar
Aldrig få ihop det, vilken räkning ska vi skippa denna gången?
Inte kunna köpa kläder, skor, klippa håret, nytt till hemmet, ytterplagg
utan att någon skänker en gåva.
Gnäll? Nej, men vill heller inte behöva skämmas för att jag inte kan ge
och bjuda så mycket som jag egentligen önskar.
Jag är inte snål, men har ont om pengar.
Varje krona ska vändas på, helst flera gånger om.

"Inblick"
*
Nej visst ja, jag är ju frisk, ingen nedsatt arbetsförmåga
Det är FK ord! Du kan jobba, och dina läkares intyg struntar vi i...
Attityddiagnos, psykisk sjukdom, anpassningsstörning...
men det är inget fel på mig.
Inga objektiva symtom, bara subjektiva.
En jurist har jag anlitat
FK böjer sig inte trots 16 A4-sidor med prejudicerande fall i domstol.
Ja dem får ju inte tappa ansiktet.
Bättre att jag tappar kraften och hälsan...
Förvaltningsrätten nästa!
Väntetid...allt från 6 mån efter överklagan kommit in.
Just nu har juristen fullhopat. Väntetid där också.
Kämpa på, köpa rabatterat, med kuponger, lägsta kvalitet för att få det att gå runt.
Ekologiskt; gärna, men har inte råd med extrakostnaden just nu.
Vissa saker går inte! Till slut har man dragit in på alla millimeter så inget mer kan dras in.


"Söt och varm"
*
Men jag ligger här hemma i tystnaden...
Och är sjuk, allt för sjuk för att kunna jobba
För sjuk för att kunna göra det mesta i hem och vardag
Liggandes, liggandes, blundandes, värkandes,
Isolering, fyra väggar, ensamhet, tårar då och då.
Tungt, nedstämmande, deprimerande...
Sorg att ha mist mitt liv, mina funktioner, mina drömmars uppfyllelse,
mina vänner, men ha massor av vilja kvar, men ingen ork, inte minsta ork.
Ge upp???

"Tydlig men skör"
*
Nej aldrig! Hoppet finns, hoppet vårdas...acceptera men aldrig ge upp.
Kraft att fortsätta...hur får jag det?
Ytterst av den högste och mäktigaste
men därefter från min man, från min hund, från mitt skapande.

"Skuggorna är inte allt"
*
Men glad för livet i sig själv, för dess detaljer;
fågelkvitter ute, solsken, en kopp gott kaffe, leenden från hunden,
skön säng att ligga i, FB och cyberrymd så jag vet något om min omvärld,
får vänner jag aldrig träffat, skrattar, ler, fnissar...
Tacksam för smiliesgubbar, och leenden från okända utanför trädgårdsstaketet.
Njuter av cremebullen från grannområdets konditori, och tusen gånger om min
Kajsastumpa, vid min sida dygnet runt.
Glädjen när min man kommer hem o jag får träffa en levande person, den mest
omtänksamma, älskande och tålmodiga man på denna planet.
DU ÄR BÄST!!!

"Levande, skimrande"
*
Fotograferande, redigerande, skrivande, utlopp
Livet finner sina rännilar ut och hoppet sprider sig ut i varje
 kapillär i kropp och själ.
Glädjen, livsluften jag andas, hoppet.
Livet inifrån, förmågor, kreativitet i en rännilar.
Vem sa att det måste vara mycket?
Men det ger mycket!
DET är liv!

Njut av dagen! ;-)